Chaque année en France, 2500 enfants et adolescents sont diagnostiqués être atteints d’un cancer pédiatrique (INCa). Un tiers de ces patients est sujet à une rechute et peuvent donc être éligibles pour recevoir des traitements innovants dans le cadre d’un essai thérapeutique. 200 enfants et adolescents entrent annuellement dans des protocoles cliniques après une rechute ou une progression de la maladie.
Cependant, certains patients sont confrontés à deux inégalités majeures. La première étant le manque d’information sur les protocoles d’essais cliniques, la deuxième étant une inégalité selon la situation socio-économique et géographique des familles pour l’accès aux soins et en particulier aux essais thérapeutiques.
C’est pourquoi Princesse Margot a décidé de soutenir financièrement le programme U-Link, plateforme internet entièrement dédiée à l’oncologie pédiatrique, initiée et créée par la SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers et les leucémies de l’Enfant et de l’adolescent).
U-Link a pour finalité d’informer les parents, les familles ainsi que les professionnels de santé sur tous types d’essais cliniques menés en oncologie et en hématologie pédiatrique en France et leurs résultats mais également d’apporter des informations sur les cancers pédiatriques élaborées par des médecins spécialistes. L’objectif principal est de répondre aux besoins d’informations des parents pour comprendre le parcours de leur enfant dans cette épreuve.
U-Link est également un dispositif d’aide aux familles pouvant permettre la prise en charge des frais engagés par les familles d’un enfant traité dans un centre SFCE, des frais de déplacement et des frais d’hébergement.
Les familles peuvent également avoir accès aux informations concernant les maisons parents situées en Île-de-France, telle que Marg’Home la maison Princesse Margot.